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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Ronny
Si vives con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando asesoría y servicios de apoyo al paciente, has llegado al lugar correcto. A continuación encontrarás agrupaciones de pacientes con TNE. No obstante, es importante que consideres que no todos los pacientes tienen un grupo de apoyo dedicado a TNE, pero algunas organizaciones de pacientes para cáncer pueden tener un capítulo dedicado a TNE.
Si tú o alguien cercano a ti ha sido diagnosticado con un tumor neuroendocrino (TNE), es común que se experiemente una serie de emociones fuertes: quizás sentirás ansiedad, tristeza, miedo, ira, angustia o, incluso, culpa…….. Éstas son reacciones naturales cuando alguien es diagnosticado con cáncer o con alguna enfermedad grave, incurable.
Pero es importante que sepas que no hay una manera “correcta” o “incorrecta” de reaccionar a una noticia así; lo realmente relevante es que entiendas que sentirte así es completamente normal y entendible, y que no debes enfrentar todo eso tú solo o sola. Debes buscar apoyo y platicar cómo te sientes con tu familia, con algún amigo o con alguien cercano.
El tiempo entre una cita y la siguiente durante el proceso diagnóstico y ya estando bajo tratamiento puede ser de días, semanas o meses, lo cual puede generar estrés adicional.
Sin embargo, procura no preocuparte demasiado, ya que los TNE frecuentemente son tumores de crecimiento lento y es improbable que el cáncer empeore antes de llegar a la siguiente cita médica. No obstante, si tu preocupación es excesiva, llama a tu médico o enfermera y habla con tus familiares y amigos.
La buena noticia es que los tratamientos y el apoyo para el cáncer neuroendocrino está mejorando continuamente y muchas personas con TNE mantienen una vida activa y saludable durante y después del tratamiento.
En este sitio web encontrarás videos de historias de pacientes y otras secciones con información relevante sobre los TNE.
“Fue abrumador y muy atemorizante enfrentarme a un diagnóstico de cáncer, pero es bueno saber que existen personas con TNE que logran sobrevivir durante muchos años después del diagnóstico”
* Cita de un paciente que respondió a una encuesta anónima realizada en cinco países en 2015
Podrías experimentar cualquiera de las siguientes emociones después del diagnóstico de TNE y durante el tratamiento:
Incluso si ya padecías algunos o varios síntomas “extraños”, es posible que al tener el diagnóstico de cáncer te sientas sorprendido e incluso dudes de la precisión del diagnóstico. Quizá te resulte difícil creer que tengas cáncer, más aun si no tenías síntoma alguno y tu tumor se descubrió incidentalmente durante un chequeo médico de rutina.
Algunas personas con TNE pueden sentirse aliviadas al saber que al menos ya cuentan con un diagnóstico definitivo, después de haber pasado por muchos médicos y estudios.
Puedes llegar a sentir enojo o ira con el diagnóstico de TNE. Es posible que te sientas frustrado por haber tardado tanto en obtener un diagnóstico adecuado o, quizá, porque los médicos hayan ignorado tus inquietudes o que te hayan diagnosticado erróneamente con otra enfermedad. Talvez estés enfadado contigo mismo por haber hecho caso omiso a esos síntomas “insignificantes” durante bastante tiempo.
Probablemente surgirán preocupaciones después de tu diagnóstico. Quizá experimentarás ansiedad por el tratamiento que deberás seguir para manejar tu TNE, o te preocuparás por los efectos secundarios y por cómo todo eso afectará tu vida. Un temor común entre las personas después de haber respondido favorablemente al tratamiento para el TNE es que el cáncer reaparezca.
Muchas personas que viven con TNE se preocupan también por el impacto en su vida familiar y en sus finanzas.
Es natural sentir tristeza y desmotivación al descubrir que tienes cáncer. Permítete llorar, si lo necesitas o sientes ganas de hacerlo. Habla con alguien de tu familia o de tu círculo de amigos. Y si tu tristeza se prolonga demasiado y pierdes el interés por realizar actividades que normalmente disfrutabas, entonces la tristeza ya podría haberse convertido en depresión.
Si es así, debes hablar con tu médico, quien te prescribirá el tratamiento adecuado o, bien, te referirá al especialista para que evalúe tu caso y sepas cómo salir de esa depresión.
Las personas a quienes les diagnostica un cáncer raro como los TNE a menudo se sienten aislados de su familia o amigos, ya que probablemente no estén familiarizados con el padecimiento y no entiendan la magnitud de la situación. Pero no tienes que enfrentarlo solo. Contacta los grupos de apoyo para pacientes en tu país para hablar con otras personas que viven con TNE y con sus cuidadores.
Pídele a tu médico que te derive con consejero local que pueda orientarte.
A diferencia de otros pacientes con cáncer o personas con enfermedades incurables, crónicas, muchas personas con TNE no siempre lucen enfermas o tienen efectos colaterales importantes relacionados con el tratamiento que afecten su aspecto.
Esto podría llevar a familiares y amigos a suponer que te encuentras bien y que estás recuperado. También podrían asumir que te estás ‘aferrando’ a una enfermedad, y que estás buscando atención. Esto puede hacer que te sientas frustrado y culpable de no encajar en tu núcleo, en la sociedad. También podrías sentir culpabilidad de convertirte en una carga para tu familia o culpable de que tu enfermedad afecte tu trabajo y tu economía.
No tengas miedo de hablar con alguien acerca de cómo te sientes.
“…Aprendí que, con el tratamiento adecuado, el control adecuado y la vigilancia adecuada, y ser proactivo, yo mismo, de que en realidad podría vivir durante mucho tiempo, con una vida razonablemente normal, al igual que las personas que no tienen este tipo de enfermedad ”.
“…la vida cambia cuando te dicen que tienes cualquier tipo de cáncer, no puedes esperar que sea como lo fue ayer, pero puedes lidiar con eso hoy…”
Viviendo con un Tumor Neuroendocrino (TNE)
Esta sección del sitio web ofrece información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con un tumor neuroendocrino (TNE).
No olvides solicitar información a tu médico o equipo médico multidisciplinario en caso de dudas específicas sobre tu enfermedad, tu tratamiento y el seguimiento a largo plazo. La información aquí proporcionada no sustituye de ninguna manera la asesoría o la consulta médica profesional.
Conoce consejos prácticos compartidos por otras personas diagnosticadas con TNE que han sido de utilidad para facilitar su vida y lidiar mejor con su TNE
Los grupos de apoyo a pacientes para personas que viven con tumores neuroendocrinos (TNE) suelen brindar apoyo social y emocional
Conoce más sobre los diferentes tipos de tumores neuroendocrinos: 1)tumores carcinoides, 2) tumores gastrointestinales, 3) tumores pancreáticos, 4) tumores pulmonares, y sus síntomas
ViviendoconTNEs.com – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
