Este sitio está dirigido a residentes de América Latina de habla hispana.
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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Sonia
Si vives con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando asesoría y servicios de apoyo al paciente, has llegado al lugar correcto. A continuación encontrarás agrupaciones de pacientes con TNE. No obstante, es importante que consideres que no todos los pacientes tienen un grupo de apoyo dedicado a TNE, pero algunas organizaciones de pacientes para cáncer pueden tener un capítulo dedicado a TNE.
Una vez que has sido diagnosticado con un tumor neuroendocrino (TNE) es posible que al inicio creas que no existe información suficiente sobre este tipo de cáncer, pero posteriormente tendrás dificultad para asimilar toda la información conforme vayas conociendo más de tu caso en particular y de los TNE en general.
Recuerda que cada persona y cada caso de TNE son únicos, por lo que no toda la información que encontrarás al respecto de los TNE será relevante para ti. Utiliza la internet con precaución; si bien en la red puedes encontrar un sin fin de datos, no todo lo publicado está regulado o proviene de fuentes confiables.
“Cuando consultes Internet no creas todo lo que lees. Asegúrate de que las fuentes sean confiables y elige cuidadosamente los términos de búsqueda. Si tienes dudas sobre la información que has encontrado, habla con tu médico o con un profesional de la salud”.
“Depende de cada país y ciudad, pero hay una gran red de contactos para apoyar a los pacientes con TNE”
Puesto que los TNE son un tipo poco frecuente de cáncer, algunas personas tienen problemas para encontrar información médica confiable, ya que en muchas ocasiones su propio médico conoce muy poco acerca de la condición. Después de la confirmación de tu diagnóstico, pídele a tu médico que te derive a un especialista en TNE o a un centro oncológico con equipo multidisciplinario para el manejo de TNE. Quizá tengas que desplazarte fuera de tu localidad o tu ciudad para atender a las consultas con los especialistas. No obstante, lo importante es que tengas la oportunidad de recibir atención médica especializada.
“El médico de cabecera o médico general que consultas habitualmente puede no saber mucho sobre los TNE, ya que son muy raros. Deberás buscar un médico oncólogo o endocrinólogo experto en TNE, y entre una cita y otra con el experto, es recomendable que puedas consultar a algún otro médico familiarizado con los TNE para que te resuelva dudas más sencillas.”
Trata de ir acompañado por un amigo o un familiar a tus citas médicas. Antes de cada cita prepara una lista de preguntas para tu médico sobre el proceso diagnóstico de TNE, tu pronóstico, tu tratamiento y consejos prácticoss sobre cómo lidiar con cualquier problema emocional o físico.
Pídele a tu médico especialista que te explique claramente los resultados de los exámenes médicos durante la consulta. Es recomendable que lleves una libreta o un cuaderno para tomar algunas notas sobre sus respuestas para recordar lo más relevante. Si hay algo que no logras comprender, no dudes en solicitarle que lo explique de nuevo. No te quedes con dudas.
Consulta la sección de Preguntas frecuentes de los pacientes en este sitio web para conocer las respuestas básicas a las preguntas o dudas comunes entre personas que viven con TNE.
Para dudas muy específicas sobre tu estado de salud y tu TNE, consulta a tu médico tratante, ya que la información aquí proporcionado es sólo una guía y no pretende remplazar la consulta médica profesional.
“Acabo de proponerme obtener más información. Sería mentira decir que no tengo miedo, pero he avanzado y ahora conozco más sobre mi enfermedad”.
* Cita de un paciente que respondió a una encuesta anónima realizada en cinco países en 2015
Viviendo con un Tumor Neuroendocrino (TNE)
Esta sección del sitio web ofrece información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con un tumor neuroendocrino (TNE).
No olvides solicitar información a tu médico o equipo médico multidisciplinario en caso de dudas específicas sobre tu enfermedad, tu tratamiento y el seguimiento a largo plazo. La información aquí proporcionada no sustituye de ninguna manera la asesoría o la consulta médica profesional.
Conoce consejos prácticos compartidos por otras personas diagnosticadas con TNE que han sido de utilidad para facilitar su vida y lidiar mejor con su TNE
Los grupos de apoyo a pacientes para personas que viven con tumores neuroendocrinos (TNE) suelen brindar apoyo social y emocional
Conoce más sobre los diferentes tipos de tumores neuroendocrinos: 1)tumores carcinoides, 2) tumores gastrointestinales, 3) tumores pancreáticos, 4) tumores pulmonares, y sus síntomas
ViviendoconTNEs.com – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
