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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Sonia
Si vives con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando asesoría y servicios de apoyo al paciente, has llegado al lugar correcto. A continuación encontrarás agrupaciones de pacientes con TNE. No obstante, es importante que consideres que no todos los pacientes tienen un grupo de apoyo dedicado a TNE, pero algunas organizaciones de pacientes para cáncer pueden tener un capítulo dedicado a TNE.
Lea y escuche las respuestas a algunas preguntas comunes que los pacientes con tumores neuroendocrinos (TNEs) han hecho.
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Tumores neuroendocrinos o ‘TNE’ es el término general para referirse a un grupo de tumores que se desarrollan en las células del sistema neuroendocrino (sistema hormonal) en todo el cuerpo.
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Las células neuroendocrinas están distribuidas en todo el cuerpo y, por tanto, los TNEs pueden desarrollarse en cualquier lugar donde haya estas células, lo cual incluye el sistema gastrointestinal (digestivo) (por ejemplo, el estómago, los intestinos y el páncreas) y los pulmones.
Igual que en muchos otros tipos de cáncer, las causas exactas de los TNEs se desconocen. La mayoría de los TNEs no están asociados con un síndrome genético; sin embargo, aproximadamente el 10% guardan relación con algunas enfermedades hereditarias raras.
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Aunque los TNEs no son frecuentes, su incidencia está aumentando. Esto se debe principalmente a una mayor conciencia de la condición y a las pruebas diagnósticas mejoradas. Los TNEs son ahora la clase de cáncer de más rápido crecimiento en todo el mundo, representando aproximadamente el 2% de los cánceres. La mayoría de los TNEs aparecen en personas de 50-60 años de edad.
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Los síntomas de los TNEs variarán según el ludar donde se localicen. Generalmente no provocan síntomas notorios hasta que los tumores ya han crecido y se diseminan.
Los síntomas comunes de los TNEs pueden incluir diarrea, Ruborización de la piel (particularmente facial), sibilancias, dolor estomacal, pérdida de apetito, disTNEción abdominal y bajo nivel de azúcar en la sangre.
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Los TNEs se agrupan generalmente según la parte del cuerpo donde se encuentran o las hormonas que producen.
Los principales tipos de TNES son TNEs gastrointestinales (TNEs-GI), TNEs gastroenteropancreáticos (TNE-GEP), TNEs pancreáticos y TNEs pulmonares.
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El síndrome carcinoide describe un grupo distintivo de síntomas que pueden TNEer algunas personas con TNEs cuando los tumores comienzan en el sistema digestivo y se extienden a otras partes del cuerpo, generalmente el hígado. Los principales síntomas incluyen diarrea, Ruborización de la piel (particularmente facial), cólicos, enfermedad del corazón y sibilancias.
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Se usará una combinación de pruebas para diagnosticar los TNEs, las cuales incluyen análisis de sangre, exámenes de orina y exploraciones imagenológicas, como tomografía computarizada (CT) o CAT, resonancia magnética (MRI) o PET (tomografía por emisión de positrones). También pueden usarse pruebas diagnósticas de Medicina Nuclear (gammagrafía).
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A menudo puede tomar de 5 a 7 años TNEer un diagnóstico correcto de TNEs, ya que muchos de sus síntomas son comunes en otras condiciones. Muchos médicos no están familiarizados con los TNEs, lo cual puede retrasar su diagnóstico. Pida que lo remitan a un especialista en TNEs si sospecha que tiene los síntomas.
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Hacer preguntas y proporcionar información a su médico en sus consultas puede ayudar a mejorar su tratamiento de TNEs y a sentirse con más control de su salud. Prepárese para su próxima visita elaborando una lista de preguntas sobre su diagnóstico de TNEs, su pronóstico y los tratamientos.
Lea más acerca de las preguntas sobre los TNEs para su hacerle médico >
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El tratamiento para los TNEs depende principalmente de la localización del tumor y de si el cáncer se ha diseminado a otras áreas del cuerpo. Algunos tumores TNEs pueden extirparse quirúrgicamente. Pueden usarse otros tratamientos para ayudar a destruir los tumores, controlar su crecimiento y reducir los síntomas.
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Los efectos colaterales de los tratamientos para los TNEs variarán de persona a persona y dependerán de los tratamientos específicos, la combinación de terapias y la dosis recibida.
Consulte a su médico para obTNEer más información sobre los posibles efectos colaterales de los tratamientos de TNEs para su condición o su salud general.
Lea más acerca de los efectos colaterales de los tratamientos para TNEs >
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Un pronóstico es la opinión de un médico acerca de qué tan bien se recuperará de una enfermedad. El pronóstico y las tasas de sobrevida de los pacientes con TNEs dependen de varios factores. Sólo un especialista familiarizado con su historial médico, sus respuestas a las pruebas diagnósticas y a los tratamientos para TNEs puede darle un pronóstico individual.
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Un equipo multidisciplinario para TNEs consiste en un grupo de profesionales de la salud de diferentes áreas que harán pruebas diagnósticas y el monitoreo, asesorarán a las personas que viven con TNEs sobre sus opciones de tratamiento y se encargarán de su cuidado general.
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Hay varios medios que pueden ayudarle a lidiar con el impacto emocional de los TNEs. Incluyen compartir sus sentimientos con su familia y sus amigos, ejercicio ligero, terapias de relajación y ponerse en contacto con grupos de apoyo a pacientes con TNEs.
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Viviendo con TNE no siempre es fácil, pero aún hay mucho que puede hacer para ayudarse a que cada día sea más fácil. Varias sugerencias prácticas pueden ayudarle a adaptar su dieta, ejercicio, estilo de vida y horario de trabajo para enfrentar los TNEs diariamente.
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Compartir su diagnóstico de TNE con amigos y familiares puede ayudar a aliviar su carga. Antes de hacerlo, conozca los puntos clave que desea compartir, coméntelos cuando se sienta listo y pídale a un amigo cercano que le ayude a explicarlos. Recuerde: no tiene que compartir todos los detalles.
Lea acerca de hablar sobre los TNEs >
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Evitar ciertos alimentos puede ayudar a reducir algunos síntomas de TNEs y el síndrome carcinoide. Pero no excluya ningún alimento a menos que su médico se lo indique, ya que sus necesidades dietéticas dependerán de su salud individual. Pregúntele a su médico qué es adecuado para su situación.
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Generalmente se recomienda a los pacientes con TNEs ingerir alimentos nutritivos y bien balanceados en porciones moderadas, para mantener un peso saludable. Pero la dieta y la nutrición por sí solas no le ayudarán a recuperarse completamente de los TNEs. Por tanto, es importante seguir los consejos dietéticos de su médico y los de su especialista de atención a la salud.
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Aprender a relajar su cuerpo y su mente puede ayudarle a reducir el estrés de vivir con TNEs y a sentir más control sobre su salud. Algunos de los siguientes métodos de relajación pueden ser útiles: meditación, yoga, atención plena, tai chi, musicoterapia y masajes.
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El ejercicio regular y ligero es una de las actividades más importantes que puede realizar si tiene cáncer. Puede ayudarle a mejorar la energía y aliviar la fatiga, y a prevenir o retrasar la recurrencia del cáncer. Pídale a su médico de TNEs que lo refiera con un fisioterapeuta o un especialista en ejercicios para que le aconseje.
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Iniciar nuevos pasatiempos o intereses puede ayudarle a apartar la mente de sus TNEs. Haga algo que disfrute individualmente o en grupo, como aprender una artesanía o un idioma; tomar un nuevo curso de computación o Internet; lectura, jardinería, cocina, pesca o escuchar su música favorita.
Lea más sobre los pasatiempos para los TNEs >
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El trabajo puede ser un excelente medio para mantener su mente enfocada en otras cosas además de la salud. Muchas personas con TNEs continúan trabajando durante meses o años después de ser diagnosticadas. Para hacerlo quizá necesite ajustar sus horas para el cuidado de la salud. Algunas personas con TNEs deciden tomarse una pausa o retirarse.
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Como alguien que vive con TNEs, es posible que tenEga que recorrer largas distancias para las pruebas, los tratamientos y citas médicas. Esto puede ser muy agotador. Pregúntele a su médico si puede asistir a centros médicos locales para las pruebas de TNEs. También pregunte si pueden realizar algunas de sus citas médicas por teléfono o a través de una aplicación de llamadas por Internet como Skype.
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Busca apoyo
Si has sido diagnosticado con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando algún grupo de apoyo a pacientes, entonces has llegado al lugar correcto. No obstante, considera que no existen grupos de apoyo totalmente dedicados a TNE en muchos países; sin embargo, algunas agrupaciones de apoyo a pacientes con cáncer, en general, incluyen un capítulo o subgrupos de personas que tienen o saben sobre los TNE.
Conoce más sobre los diferentes tipos de tumores neuroendocrinos: 1)tumores carcinoides, 2) tumores gastrointestinales, 3) tumores pancreáticos, 4) tumores pulmonares, y sus síntomas
Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de Vivir con un Tumor Neuroendocrino (TNE)
Los grupos de apoyo a pacientes para personas que viven con tumores neuroendocrinos (TNE) suelen brindar apoyo social y emocional
ViviendoconTNEs.com – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
