Este sitio está dirigido a residentes de América Latina de habla hispana.
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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Helen
Si vives con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando asesoría y servicios de apoyo al paciente, has llegado al lugar correcto. A continuación encontrarás agrupaciones de pacientes con TNE. No obstante, es importante que consideres que no todos los pacientes tienen un grupo de apoyo dedicado a TNE, pero algunas organizaciones de pacientes para cáncer pueden tener un capítulo dedicado a TNE.
Son varias las especialidades médicas involucradas en el tratamiento y seguimiento de los pacientes con tumores neuroendocrinos, por lo que puede ser necesario mantener un registro lo más detallado posible de lo que te sucede respecto a tu enfermedad; por ejemplo: nuevos síntomas, cómo estás respondiendo al tratamiento, efectos secundarios de los medicamentos o del tratamiento recibido, falta de apetito, etc., y así poder compartir esta información con tus médicos según sea necesario.
Esto evitará tener que repetir la misma información cada vez que consultes a algún médico nuevo, dando los detalles esenciales de tu cuidado desde el inicio. También te servirá como recordatorio de las pruebas o tratamientos que has recibido, y cualquier efecto secundario que puedas haber experimentado.
Puedes descargar un ejemplo en la parte inferior de esta página, ya sea como archivo de Word que se puede editar, volver a guardar e imprimir, o como un archivo en PDF sólo de lectura, que puedes imprimir y llenar a mano.
Puede ser útil incluir la siguiente información:
Tu nombre, fecha de nacimiento y datos de contacto principales, incluyendo el nombre y los datos de contacto de alguien a quien se podría llamar en caso de una emergencia.
Detalles sobre el TNE que padeces, como cuándo fue diagnosticado, dónde se localizó el tumor primario, sitios de diseminación o metástasis, tratamientos recibidos y dosis utilizadas, etc. Todo esto es información útil para compartir con otros médicos.
Puede ser útil llevar una lista de pruebas a las que te has sometido, ya sea de sangre, orina, biopsias, o exploraciones de imagen, indicando fechas y los resultados. Puedes solicitar a tu médico o enfermera que te ayuden con esta información.
Es probable que tengas que pedir a un miembro de tu equipo de salud que te ayude a completar esta información. Te recomendamos que indiques fechas de inicio y terminación de cada tipo de tratamientos, los objetivos del tratamiento, dosis y cambios de dosis, efectos secundarios de cada una de las medicaciones y de los procedimientos recibidos para el control de tu TNE.
Es importante llevar un registro de tus síntomas que hayas experimentado antes y después del diagnóstico, así como de los efectos colaterales de las terapias recibidas. Procura anotar la fecha y la hora, así como la intensidad del síntoma, si es posible. Consulta a tu médico tratante en caso de experimentar cualquier efecto colateral o secundario con alguna terapia o medicación, aun cuando no estés seguro de que el problema realmente se relacione con algún medicamento en particular.
Registra los nombres y los datos de contacto de los profesionales de la salud que te atienden o que has consultado desde el inicio de tu diagnóstico y tu tratamiento, como sería el médico o enfermera de atención primaria, médico oncólogo, endocrinólogo, o algún otro médico especialista en TNE que ha formado parte de tu cuidado.
Puede resultar útil registrar episodios de alergias u otras condiciones médicas para las cuales has recibido o te encuentras recibiendo tratamiento. Puede ser útil llevar un control de: tu peso, estado del apetito, presencia e intensidad de cansancio o fatiga, estado de ánimo, entre otros.
Descarga la hoja de registro de Datos Médicos y detalles del tratamiento que ponemos a tu disposición en este sitio web de Viviendo con TNE, ya sea en formato PDF o como documento de Word editable. Este documento no pretende ser un expediente médico oficial o completo, sino únicamente que te sirva de guía de la información clave que debes tener a la mano y necesitas recordar. También servirá como un repositorio de tus datos médicos actualizados para compartir los diferentes miembros del equipo médico multidisciplinario para que todo el equipo maneje la misma información.
Conoce los recursos utilizados para crear el contenido de esta sección >
Viviendo con un Tumor Neuroendocrino (TNE)
Esta sección del sitio web ofrece información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con un tumor neuroendocrino (TNE).
No olvides solicitar información a tu médico o equipo médico multidisciplinario en caso de dudas específicas sobre tu enfermedad, tu tratamiento y el seguimiento a largo plazo. La información aquí proporcionada no sustituye de ninguna manera la asesoría o la consulta médica profesional.
Conoce consejos prácticos compartidos por otras personas diagnosticadas con TNE que han sido de utilidad para facilitar su vida y lidiar mejor con su TNE
Los grupos de apoyo a pacientes para personas que viven con tumores neuroendocrinos (TNE) suelen brindar apoyo social y emocional
Conoce más sobre los diferentes tipos de tumores neuroendocrinos: 1)tumores carcinoides, 2) tumores gastrointestinales, 3) tumores pancreáticos, 4) tumores pulmonares, y sus síntomas
ViviendoconTNEs.com – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
