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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Sonia
Si vives con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando asesoría y servicios de apoyo al paciente, has llegado al lugar correcto. A continuación encontrarás agrupaciones de pacientes con TNE. No obstante, es importante que consideres que no todos los pacientes tienen un grupo de apoyo dedicado a TNE, pero algunas organizaciones de pacientes para cáncer pueden tener un capítulo dedicado a TNE.
Los síntomas varían dependiendo de dónde se encuentra el tumor neuroendocrino en el cuerpo, de si produce hormonas o no, de la rapidez con que crece y también si se ha diseminado a otras partes del cuerpo. Es decir que los síntomas dependen del tipo de TNE: tumor carcinoide, TNE gastrointestinal, TNE pancreático o TNE pulmonar.
Los TNE pueden no presentar ningún síntoma en absoluto y, si lo hacen, los síntomas pueden ser muy vagos y diversos, lo que puede ocasionar que sean difíciles de diagnosticar inicialmente y se confundan con otras enfermedades.
Consulta la sección de consejos prácticos y herramientas para obtener información sobre el manejo de los síntomas de los TNE
“Los síntomas se pueden deber al espacio físico que está ocupando el TNE en el cuerpo o debido a la liberación de hormonas”.
“Antes de que me diagnosticaran, tenía síntomas vagos, inespecíficos, que se podrían relacionar con todo tipo de enfermedades cotidianas”.
“Algunas personas no tienen ningún síntoma. Sin embargo, la mayoría de las personas que me consultan experimentan síntomas gastrointestinales, como diarrea, inflamación abdominal, dolor abdominal y náusea”.
“Experimenté enrojecimiento muy intenso, cada vez que estaba estresado o bajo presión, realmente hizo mi vida profesional muy difícil porque era muy vergonzoso; solía esconderme y mojarme las manos y la cara para tratar de tranquilizarme y calmarme “.
“Si los tumores son funcionales y producen hormonas, los síntomas experimentados estarán relacionados con esas hormonas”.
“Estaba muy cansada antes del diagnóstico de TNE. La fatiga fue la razón por la que finalmente fui al médico.”
Muchos médicos no están familiarizados con los TNE o el cáncer neuroendocrino. Por lo tanto, es menos probable que sospechen de esta condición cuando se enfrentan con los síntomas.
A menudo puede tomar de 5 a 7 años para que las personas con TNE reciban un diagnóstico adecuado. En promedio, las personas consultan tres médicos diferentes antes de que finalmente sean diagnosticadas con un TNE. Este diagnóstico tardío puede ocurrir por varias razones que se indican a continuación.
Los TNE provocan síntomas que son comunes en muchas otras enfermedades. Estos síntomas incluyen diarrea, ruborización o enrojecimiento de la piel (particularmente facial), sibilancias (silbidos al respirar), dolor abdominal, pérdida de apetito e inflamación o distensión abdominal. Pero algunas personas no tienen síntomas en absoluto.
Debido a que los síntomas de los TNE se confunden con otras enfermedades, a menudo se diagnostican erróneamente como otra afección, como es el síndrome de intestino irritable o “colitis nerviosa” (IBS por sus siglas en inglés), enfermedad de Crohn, úlcera péptica, gastritis, asma, problemas del metabolismo de la glucosa (azúcar) en la sangre o menopausia
Los TNE son frecuentemente pequeños; algunos tumores neuroendocrinos miden menos de un centímetro.
Existen diversos tipos de TNE, por lo que será necesario realizar una serie de pruebas específicas de TNE para llegar a un diagnóstico definitivo.
En algunos casos, los TNE se descubren accidentalmente en una etapa temprana, durante las revisiones de salud (check-up médicos) regulares o duranteuna cirugía por otras condiciones. El diagnóstico temprano puede ayudar a mejorar el pronóstico de algunos TNE.
“Algo que les digo ahora a todos los que buscan un diagnóstico es que lleven un registro de sus síntomas y vean si pueden relacionarlos con algo que los pueda estar causando. Después lleven esa evidencia a su médico. No lo ignoren como hice yo por estar demasiado ocupado en el trabajo.”
Aprende sobre los TNE
Si tú –o alguien que conoces– tiene un tumor neuroendocrino (TNE) o síntomas posiblemente relacionados con un TNE, entonces aprender sobre los TNE puede ayudarte a entender mejor tu enfermedad y reafirmar que a pesar de se un tipo de cáncer, poco común, las personas pueden vivir muchos años más.
Conoce cuál es el proceso diagnóstico de los tumores neuroendocrinos (TNE) y las pruebas que los profesionales de la salud utilizan para monitorear o dar seguimiento a un TNE
Diagnóstico de TNE
Infórmate sobre las opciones de tratamiento para tumores neuroendocrinos, las cuales incluyen cirugía, radioterapia, quimioterapia y otros medicamentos
Tratamiento de los TNE
¿Tienes alguna pregunta sobre los Tumores Neuroendocrinos? En esta sección podrás conocer la respuesta de nuestros expertos a preguntas frecuentemente planteadas por personas que viven con un TNE
ViviendoconTNEs.com – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
