Este sitio está dirigido a residentes de América Latina de habla hispana.
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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Sonia
Si vives con un tumor neuroendocrino (TNE) y estás buscando asesoría y servicios de apoyo al paciente, has llegado al lugar correcto. A continuación encontrarás agrupaciones de pacientes con TNE. No obstante, es importante que consideres que no todos los pacientes tienen un grupo de apoyo dedicado a TNE, pero algunas organizaciones de pacientes para cáncer pueden tener un capítulo dedicado a TNE.
Viviendo con TNEs es un recurso en línea provisto por Ipsen, el cual brinda información sobre los tumores neuroendocrinos (TNEs, también llamados tumores carcinoides, TNE-GI, TNE-GEP, TNEs pancreáticos y TNEs pulmonares) y apoyo a quienes viven con cáncer neuroendocrino.
El sitio web tiene como objetivo apoyar a las personas en su recorrido con los TNEs, desde proporcionar información sobre los posibles síntomas de los TNEs para ayudar a las personas a encontrar más pronto el camino a un diagnóstico correcto; historias de pacientes de la vida real y videos para ayudar a dar respuesta a preguntas comunes sobre el diagnóstico y los tratamientos para TNEs, así como dar sugerencias prácticas y asesoría para adaptarse a la vida después de un diagnóstico de TNEs.
Viviendo con TNEs es el resultado de una investigación y planificación muy detallada, y se basa en las necesidades de los pacientes. El sitio se concibió, desarrolló y afinó con la aportación sustancial de personas con TNEs, como un recurso amigable y útil para ayudar y apoyar a los pacientes y sus allegados en cada paso de su recorrido.
Investigamos lo que los pacientes indicaron que necesitaban, considerando los resultados de una encuesta internacional con más de 890 respuestas. Después trabajamos con cinco grupos de pacientes en cuatro países y realizamos más de 20 entrevistas telefónicas a fondo con pacientes y médicos.
Evaluamos cientos de sitios para analizar qué recursos y apoyo están disponibles actualmente para los pacientes con TNEs, para identificar las brechas que queríamos llenar. Trabajamos con asociaciones de pacientes para encontrar a un grupo de personas felices de compartir sus historias y trayectorias con nosotros, para ayudarnos a aprender lo que necesitábamos hacer y con quienes pasamos tres días completos en talleres. Estamos encantados de poder ofrecer nuestro panel de pacientes en el sitio.
Identificamos varios temas que las personas que viven con TNEs nos comentaron consistentemente que les afectaron:
Basándonos en estas ideas, junto con la aportación de nuestros pacientes y la invaluable retroalimentación de los profesionales de la salud que los tratan, pudimos desarrollar Viviendo con TNEs: una recopilación de contenidos, servicios y herramientas que estaremos actualizando y divulgando con regularidad.
Viviendo con TNEs se desarrolló en estrecha colaboración con pacientes y los profesionales de la salud que los tratan.
Ipsen desea agradecerles especialmente a todos los pacientes que ayudaron a desarrollar este sitio web y que han compartido sus experiencias, han aceptado ser filmados, han aportado sus comentarios y nos han hecho sugerencias prácticas.
También queremos expresar nuestro reconocimiento a los siguientes profesionales de la salud:
Gastroenteróloga y Oncóloga
Hospital Universitario de Ghent, Bélgica
Médico Oncólogo
Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, España
Gastroentérologo consultor y médico general
University Hospital of Wales, Cardiff, Reino Unido
Médico Oncólogo
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brasil
Aprende sobre los TNE
Si tú –o alguien que conoces– tiene un tumor neuroendocrino (TNE) o síntomas posiblemente relacionados con un TNE, entonces aprender sobre los TNE puede ayudarte a entender mejor tu enfermedad y reafirmar que a pesar de se un tipo de cáncer, poco común, las personas pueden vivir muchos años más.
Conoce más sobre los diferentes tipos de tumores neuroendocrinos: 1) tumores carcinoides, 2) tumores gastrointestinales, 3) tumores pancreáticos, 4) tumores pulmonares, y sus síntomas.
Aprende sobre los TNE
¿Tienes alguna pregunta sobre los Tumores Neuroendocrinos? En esta sección podrás conocer la respuesta de nuestros expertos a preguntas frecuentemente planteadas por personas que viven con un TNE
ViviendoconTNEs.com – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
