Este sitio está dirigido a residentes de América Latina de habla hispana.
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¿Cómo se desarrolló Viviendo con TNEs?

Viviendo con TNEs es el resultado de una investigación y planificación muy detallada, y se basa en las necesidades de los pacientes. El sitio se concibió, desarrolló y afinó con la aportación sustancial de personas con TNEs, como un recurso amigable y útil para ayudar y apoyar a los pacientes y sus allegados en cada paso de su recorrido.

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¿Qué hicimos?

Investigamos lo que los pacientes indicaron que necesitaban, considerando los resultados de una encuesta internacional con más de 890 respuestas. Después trabajamos con cinco grupos de pacientes en cuatro países y realizamos más de 20 entrevistas telefónicas a fondo con pacientes y médicos.

¿Cómo lo hicimos?

Evaluamos cientos de sitios para analizar qué recursos y apoyo están disponibles actualmente para los pacientes con TNEs, para identificar las brechas que queríamos llenar. Trabajamos con asociaciones de pacientes para encontrar a un grupo de personas felices de compartir sus historias y trayectorias con nosotros, para ayudarnos a aprender lo que necesitábamos hacer y con quienes pasamos tres días completos en talleres. Estamos encantados de poder ofrecer nuestro panel de pacientes en el sitio.

¿Qué encontramos?

Identificamos varios temas que las personas que viven con TNEs nos comentaron consistentemente que les afectaron:

  • Los síntomas cotidianos que no son exclusivos de los TNEs y pueden ser abrumadores o confusos
  • El desafío de encontrar información completa, exacta y fácil de entender
  • La cantidad de tiempo para llegar a un diagnóstico correcto
  • El tiempo y la distancia para llegar a una clínica especializada.

Basándonos en estas ideas, junto con la aportación de nuestros pacientes y la invaluable retroalimentación de los profesionales de la salud que los tratan, pudimos desarrollar Viviendo con TNEs: una recopilación de contenidos, servicios y herramientas que estaremos actualizando y divulgando con regularidad.

¿Quién nos ayudó?

Viviendo con TNEs se desarrolló en estrecha colaboración con pacientes y los profesionales de la salud que los tratan.

Ipsen desea agradecerles especialmente a todos los pacientes que ayudaron a desarrollar este sitio web y que han compartido sus experiencias, han aceptado ser filmados, han aportado sus comentarios y nos han hecho sugerencias prácticas.

También queremos expresar nuestro reconocimiento a los siguientes profesionales de la salud:

Dr Karen Geboes

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Gastroenteróloga y Oncóloga
Hospital Universitario de Ghent, Bélgica

Dr Enrique Grande

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Médico Oncólogo
Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, España

Dr Mohid Khan

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Gastroentérologo consultor y médico general
University Hospital of Wales, Cardiff, Reino Unido

Dr Rachel Riechelmann

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Médico Oncólogo
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brasil

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¿Tienes alguna pregunta sobre los Tumores Neuroendocrinos?  En esta sección podrás conocer la respuesta de nuestros expertos a preguntas frecuentemente planteadas por personas que viven con un TNE

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